Chronic Illness

Jeder weiß, wie es sich anfühlt krank zu sein, sei es durch eine Erkältung, Grippe oder ähnliches. Man fühlt sich schlapp, müde, ausgelaugt und von den physischen Symptomen fange ich gar nicht erst an. Doch wie ist es, wenn man sich immer so fühlt?  Es klingt ein wenig so, als würde ich Werbung für irgendein Medikament machen, doch gewiss nicht. Aus gegebenem Anlass, möchte ich ein wenig über meine chronischen Krankheiten reden. Ich hab da nie ein Geheimnis drum gemacht, aber ich hatte immer Angst, dass mir zum Vorwurf gemacht wird, dass ich nur Aufmerksamkeit möchte. Ja natürlich möchte ich Aufmerksamkeit, aber keine negative Art davon. Ich möchte einfach Mal aus der Sicht einer Betroffenen schreiben und eventuell etwas aufklären. Ich werde hier komplett offen reden und wenn jemand empfindlich auf sowas reagiert, sollte man diesen Posts besser nicht lesen. 

Ich leide unter Asthma, Hausstaubmilben- und Pollenallergie, einer polymorphen Lichtdermatrose (umgangssprachlich: Sonnenallergie), einer speziellen Form von Neurodermitis, an einer leichten Skoliose und es besteht eine Verdachtsdiagnose auf Endometriose. Allgemein habe ich ein sehr schwaches Immunsystem und bin dementsprechend oft krank.
Mir wurden diese Sachen alle im letzten halben Jahr diagnostiziert, weil ich immer dachte, dass es normal sei, wie ich mich fühlte. Ich hatte mich einfach daran gewöhnt.

Asthma bronchiale ist eine chronische, entzündliche Krankheit der Bronchien, die Überempfindlichkeitsreaktionen in Form von Atemnot (sogenannte Asthma-Anfälle), Husten, etc. auslösen kann. Bei mir äußert es sich, durch häufige Bronchitis Erkrankungen (treten vermehrt bei Asthmatikern auf), dadurch, dass ich bestimmte Sachen nicht riechen kann. Starke Parfüms, frisch aufgetragene Lacke, Farben oder ähnliches sorgen bei mir oftmals dafür, dass ich schlechter bis gar keine Luft bekomme. In meinem Fall habe ich ja noch Allergien, die das ganze nicht besser machen, denn sie triggern das Asthma und erhöhen dadurch das Risiko der Luftnot. Wenn ich mit den Allergenen in Berührung kommen (sei es durch Einatmen oder über die Haut), fange ich fast augenblicklich an zu niesen, meine Augen fangen an zu jucken, meine Nase läuft und meine Hände beginnen zu brennen. Deswegen müsste man eigentlich jeden Tag mein Zimmer staubsaugen und Staub wischen, aber das mache ich meistens mit Handschuhen selber. Eigentlich müsste ich auch eine Atemschutmaske tragen, aber das ist mir ehrlich gesagt zu dämlich. Eigentlich müsste ich gegen das Asthma Cortison nehmen, aber ehrlich gesagt, würde ich lieber sterbe, denn Cortison ist überhaupt nicht gut. Stattdessen habe ich "Notfall"Asthma-Spray und einen Inhalator. Ich kann deswegen nur mit viel Mühe Treppen steigen, kann keinen Sport machen und zur Feuerwehr oder zum Rettungsdienst dürfte ich auch nicht, um dort zu arbeiten Aufgrund der Allergien nehme ich täglich eine Tablette mit Antihistaminika (von denen ich jetzt stärkere verschrieben bekommen habe, da Cetirizin nicht mehr ausgereicht hat)
Zusätzlich habe ich noch Augentropfen und Nasenspray, welche ich nach Bedarf nutzen kann. Seit einiger Zeit mache ich zusätzlich zur Behandlung der Allergien noch eine sogenannte Desensibilisierung, das heißt, dass mir das Allergen (In dem Fall die Hausstaubmilben) in einer ganz geringen Menge gespritzt wird, um meinen Körper dagegen zu immunisieren. Also, mir werden keine Milben gespritzt, aber irgendein im Labor hergestellter oder gezüchteter Stoff  (Ich weiß es nicht genau und ehrlich gesagt, will ich das auch gar nicht wissen). Die ersten 4 Wochen einmal in der Woche und danach nur einmal im Monat. Für die nächsten 3 Jahre. Das klingt hart, ist es aber gar nicht. Schlimmer finde ich eher die allergischen Hautreaktionen die bei mir nach der Spritze gelegentlich auftreten, aber naja, dafür geht es mir vielleicht irgendwann besser.

Als wäre das nicht genug, habe ich eine Sonnenallergie. Seit Jahren darf ich mir dumme Sprüche, aufgrund meiner blassen Haut anhören, von wegen, dass ich doch mehr in die Sonne gehen soll und sowas. Allerdings bekomme ich bei Sonneneinstahlung Ausschlag, starke Verbrennungen und sogar Brandblasen. Ich werde deswegen auch nicht braun und muss eine spezielle und sehr teure Sonnencreme benutzen. Ich kann nicht am Meer oder im See baden gehen, wenn mein Körper nicht komplett in UV-Schutzkleidung gehüllt ist und ich nicht im Schatten sitzen kann. Belastend, aber was solls.

Spezielle Form von Neurodermitis. Wie kann man sich das vorstellen? Zu allererst bin ich froh, dass ich keine normale Neurodermitis habe, bei mir ist es eher so, dass wenn es ganz warm, oder ganz kalt ist und ich irgendwo kratze (wie zB an einem Mückenstich), dann wird die Stelle ganz lila/bläulich und sieht aus wie ein riesiger Bluterguss. Ich hab mich wirklich erschrocken, als ich das gesehen habe, als ich davon noch nichts wusste. Beeinträchtigt mein Leben nicht viel, ist allerdings auch nicht abgenehm und nicht schön. 

Rückenschmerzen. Ganz furchtbare Rückenschmerzen. Bin dann mal nach Jahren zum Arzt gegangen. Diagnose: Vitamin D Mangel. Ich sollte dann noch zum Orthopäden gehen und die haben dann noch eine leichte Skoliose festgestellt. Ich hatte mindestens 2 Monate Physiotherapie. Gebracht hat es nichts, also muss ich wohl weiterhin mit den chronischen Rückenschmerzen leben. Schade, Schade.

Und dann steht da noch die Endometriose im Raum. Endometriose sind Vernarbungen bzw. Verwachsungen der Gebärmutterschleimhaut, die, meistens die Eierstöcke betreffen, aber auch Organe befallen kann.  Bei mir ist es wie gesagt, nur eine Verdachtsdiagnose und bis ich alt genug für die OP bin, werde ich mit Hormonen vollgestopft, damit es nicht schlimmer wird und ich irgendwie funktioniere, sonst würde ich jeden Monat mindestens eine Woche fehlen.

Ich wirke so sarkastisch, dabei finde ich mich einfach mit meinem Schicksal ab. Ich tue das, was ich dagegen tun kann, was es eventuell besser oder erträglicher macht, um den Alltag zu überstehen. Ich denke diese Dinge im Einzelnen sind gut auszuhalten, aber alles zusammen macht es mir echt schwer. Ich meine, ich bin unter 20, gehe noch zur Schule und habe meine Zukunftspläne, die ich aufgrund der Krankheiten schon um ein Jahr verschieben musste. Ich gebe so viel, kämpfe und bin stark. Für mich. Ich hab so viel schlechtes erlebt. 

Und dann muss ich mir wirklich noch dumme Sprüche, blöde Blicke usw. antun, weil ich in der Schule kein Staub wische, den Fahrstuhl präferiere, die Sonne meide, nicht lange laufen und stehen kann und lieber sitze, nur weil ich jung bin und gesund aussehe? Manchmal würde ich mir gerne auf die Stirn schreiben, dass ich nicht gesund bin und nicht so kann wie ich möchte. 

Immer wenn ich denke, dass sie alles gefunden haben, kommt eine neue Diagnose. Es ist so nervenaufreibend. Wird es denn jemals aufhören? Ist es denn nicht genug? Ich verbringe bestimmt 50% meiner Freizeit im Wartezimmer von Ärzten und zusätzlich muss ich meinen Freunden so oft absagen, da ich mich nicht gut fühle oder mal wieder krank bin.

Mir werden überwiegend von Verwandten und von meinen Eltern Vorwürfe gemacht und ich komme mir permanent wie eine Last vor und als würden sie meine Beschwerden nicht richtig ernst nehmen.

Ich bin stark. Ich schaffe das. 

Ich musste da wohl ein bisschen was loswerden. Ich denke, ich weiß langsam in welche Richtung das hier gehen soll. Ich schätze der überwiegende Teil, wird sich auf (meine) mentalen und körperlichen Krankheiten beziehen. Der Post ist noch lang nicht alles. Ich hab so viel zu erzählen, in so vielen Bereichen. Schreibt mir gerne, wenn euch etwas besonders interessiert, dann kann ich da vielleicht näher drauf eingehen. Würde mich jedenfalls sehr über Feedback freuen!

Marie